导读
点击链接回顾上一期：炎症性肠病管理的最终目标是......
文末可点击链接查看往期精选内容哦~
生活质量现状与影响因素
作者：周云仙
单位：浙江中医药大学护理学院
01
作为炎症性肠病患者，我们的生活质量是怎样的？?
??虽然得了炎症性肠病可能意味着您的生活质量比正常人差，这在多数科学研究中得到了证实；而且如果您是克罗恩病患者，就可能意味着您的生活质量比溃疡性结肠炎患者（除做过结肠切除术的患者外）更差，但与许多其他内科疾病患者的生活质量可能相似。听到这些消息也许让您感到沮丧，但您需要知道的是这些情况受很多因素（如性别、心理状态、文化程度、疾病活动等）的影响，比如处于疾病活动期的克罗恩病患者生活质量较缓解期差，以上情况并不能一概而论。希望您能与医生保持联系，积极配合治疗，保持良好心态，努力提高生活质量，拥有并享受充实而有意义的生活。??
02
哪些因素可能会影响我的生活质量呢？
得了炎症性肠病，您可能会感到自责、悲观、失望等，您不愿意面对得病事实，选择逃避，而这些消极的应对疾病方式很可能会让您的生活质量下降（甚至是手术后的生活质量）。您可能也愿意正确地面对疾病，然而因为学历不高，您很难较为科学地认识有关疾病，也让您很难合理地管理疾病，从而影响您的生活质量。您可能愿意接受患病的现实，又拥有关于疾病较多的科学知识，然而疾病发作让您的生活质量受到影响。也许，这些问题您都没有，可是日常生活中的各种压力让您感到内心烦恼（焦虑、抑郁、紧张等，可来自疾病或日常生活事件），这也可能影响您的生活质量。此外，如果您是女性患者，很遗憾，您的生活质量可能比男性患者要差（具体原因尚不清楚）。
03
疾病活动对生活质量影响很大，我可以通过哪些方式控制病情、促进疾病缓解呢？
您需要坚持治疗，不要擅自增减药物的剂量，定期随访复查，与医生建立良好的关系，加强沟通，学习疾病相关科学知识，调节日常生活方式，不要过度劳累，与医护人员通力合作，共同控制病情。??????
04
是不是我得病时间越长，生活质量越差？
目前关于炎症性肠病患者长期生活质量方面的研究非常缺乏。仅有的少数研究表明，炎症性肠病患者患病时间越长，生活质量越好。这一发现让我们都很欣喜，也给您很大的鼓励。但是也有的研究并不这么认为。如最近一项欧洲的调查发现，溃疡性结肠炎患者患病10年后的生活质量与一般人群差不多；而克罗恩病患者在生活质量的某些方面较一般人群略有下降，导致该现象的原因可能与患者疾病症状较多、使用激素、不工作、吸烟等有关。可见，对于您的这一问题，我们还无法给予非常肯定的回答，但已有的少量科学证据给您与我们提供了信心，也提醒您主动了解疾病信息、积极配合治疗、学会疾病管理、控制病情等的重要性。
