『面面俱“道”』IBD专家访谈第13期，我们有幸邀请到了美国克罗恩病和结肠炎基金会总裁兼首席执行官MichealOsso先生来跟我们聊一聊美国克罗恩病和结肠炎基金会的发展和对爱在延长炎症性肠病基金会未来发展的建议。
▼
访谈嘉宾介绍
MichaelOsso的整个职业生涯都在非盈利组织这一领域。在过去的25年中，他在员工和志愿者发展、筹资和营销、战略发展和执行、财务管理及运营以及社区外联和董事会发展方面的工作经历，使相关公益组织受益。在-年，Michael最初作为首席业务发展官为美国炎症性肠病基金会服务，在扩大基金会的收入组合方面发挥了很大作用，并成为基金会核心领导团队中不可或缺的一员。而在加入基金会之前，他曾在一个白血病和淋巴瘤的协会(LLS)工作了七年，先是作为纽约分部的执行总监而后晋升为总部的高级副总裁。Michael毕业于宾夕法尼亚大学沃顿商学院。
▼
主持人介绍
上海交通大学医学院副教授
医院胃肠及肝病科客座副教授
上海医学会消化分会委员
中华医学会消化分会微生态协作组委员
中华医学会消化分会内外科对话协作组委员
北京医学奖励基金会炎症性肠病专家委员会常委
北京医学奖励基金会消化身心疾病专家委员会常委
中国医师协会内镜医师分会内镜健康管理与体检专委会委员
中国医学装备协会消化病学分会炎症性肠病学组秘书长
爱在延长炎症性肠病基金会教育委员会委员长
中华消化身心联盟上海市委员会首届理事
面面俱”道“-IBD专家访谈
第13期：美国克罗恩病和溃疡性结肠炎基金会的发展
请在wifi下观看本期节目，土豪请随意
▼
Q：下午好Michael，很高兴在这儿见到您，欢迎来杭州。我知道这是您第一次来中国，第一次来杭州。您会带给我们很多有关基金会的新思路和新信息，因为基金会对于中国国内的内科医生和护士们来说是完全崭新的领域，但在美国却有很长的历史。您可以为我们简单介绍下你们的克罗恩病和结肠炎基金会吗？谢谢！
A：谢谢！很荣幸能来这里。我也很高兴能介绍我们的基金会。美国克罗恩病和结肠炎基金会已经有51年的历史了。在这段时间里我们一直资助克罗恩病和溃疡性结肠炎的研究，以开发更好的治疗和治愈这种疾病的方法，我们的关爱也一直陪伴着病患的整个病程。
我们为这些病人和病人家属提供患教，我们也为专业人士——消化科医生、护士及研究人员提供培训。我们还为病人提供（心理）情感上的帮助。因此我们有一些帮助（患者）团队和网上社区。我们为患有IBD疾病的孩子们举办夏令营，我们也做宣传，做公共政策工作，我们正在努力尝试在法律法规上做一些改变，以帮助IBD患者。
Q：哇！这似乎是一个有多重功能的组织。如此庞大的基金会内部是如何工作的，它是如何运作，给我们提供帮助，给患者提供帮助？您作为CEO是怎么组织基金会的工作？
A：我们是一个庞大的机构。我们虽然只有名员工，但我们在全国有数以千计的志愿者，真的是全美各地有数以千计的人们在帮助基金会。这些志愿者不但有医生、研究人员，还有患者以及患者家属。这些人贡献了他们的时间、他们的精力来帮助我们完成我们的使命:使大众认知IBD，为大众提供培训，并且更为重要的是，为基金会筹集善款。正是通过这些志愿者，我们完成了很多工作。
基金会的总部在纽约，它成立于51年前。不过我们在美国39个（纽约之外的）城市设立了小型办事处。所以我们所做的很多事情都发生在那些当地的社区。这些一点一滴汇总成我们现在的成果。
Q：你们有很多的员工，很多的志愿者，您是怎么做到让这么多的人在工作中都运用统一的标准和流程，患者和他们的家属（得到）精准的治疗或者精准的健康信息？
A：是的，我们在纽约（总部）编撰大多数IBD资料，但我们是同患者合作制作的，这些患者来自全国各地，他们帮助我们设计这些患教材料。我们将这些资料和信息标准化然后将它传播到全美国。
Q：我相信你们有很强大的委员会来保证这些材料的标准化。
A：我们有一个大的委员会，它叫全国科学咨询委员会。但那个委员会有很多小组委员会。小委员会在大委员会之下。例如有专门负责专业培训的委员会，有负责患教的委员会，有负责儿科和幼童事务的委员会。每个小委员会他们都做了很多编撰资料方面的工作。
Q：我想如此大的一个基金会一定和很多学术团体、医院甚至和政府有合作。那您是如何运营管理他们的？
A：我们有很多合作方，有不少个人给我们赞助。在美国，也有一些私人基金会和大企业也给我们赞助。我们不仅得到大型医药企业的资助，也受到其他行业的企业的资助。当许多人得知政府几乎不赞助我们的时候，他们会很惊讶。医院会直接从政府拿到钱，但是对于我们基金会而言，我们很少得到政府的资金。
我们还与很多学术医疗中心、医院以及社区消化科医生有合作。我们的目标是把培训提供给他们各位，让他们感到自己是克罗恩病和结肠炎基金会的一份子。
Q：对，您说的非常好。我想您对CCCF（爱在延长炎症性肠病基金会）有了大概的了解，陈医生已经介绍过一些了。您有什么建议吗？或能帮助我们发展中国自己的基金会提一些建言吗？我们有许多的患者但是我们缺乏（这方面的）内科医生和护士，您可以给我们一些建议吗？
A：当然。首先我可以说CCCF是非常地成功。看到了基金会在短短几年里获得的成功，真的了不起。我认为陈医生、王平秘书长还有其他的成员已经开创了一个完美的开局。
我认为我的片言建议是尽早花时间发展尽可能多的志愿者，因为志愿者需求量是巨大的，患者的群体已经很庞大了，像我们这样的组织，要完成所有的工作专职员工是远远不够的。
因此建立一个培训、招募志愿者的环境就很重要，无论他们是否是专业的志愿者，临床医生或者护士，甚至是患者，患者的家属很重要。因为有时候患者自己在情感上或身体上很难参与到组织里，但是家属，像父母、孩子、兄弟姐妹就可以带来大量的精力和热情来帮助这项事业。
Q：Michael，您对中美基金会之间的国际合作有怎么样的观点呢？比如说，我有来自其他国家的病人，当他们来到中国后，他们会想要找一个标准化的IBD中心继续他们的疾病治疗。可能不同国家不同基金会在将来有一个密切的合作。您认为这是一个好的想法吗？
A：是的，我认为这点很重要。IBD危机没有国界，不是吗？疾病没有国界，像爱在延长炎症性肠病基金会和美国的克罗恩病和结肠炎基金会这样的组织之间合作越多，未来就会越来越美好。你现在已经可以看到中美两国的临床医生和研究人员一起工作。例如沈博医生，经常来往于两国。我觉得了解其他国家的情况对我们来说越来越重要，因为这可以进一步推进我们自己的工作。
Q：您也知道合作重点通常在研究方面，基础研究、或临床研究。但可能在不久的将来我们可以在患者护理上进行合作。
A：是的，我希望如此，我稍早之前就曾对一些护士说过。我知道这里情况不一样，这里没有IBD专职护士，对吗？在美国我们现在有IBD专职护士。我们认为全世界的人们都应该了解护士的价值，以及如何接受教育，以及如何在这种情况下提供帮助，这点很重要。
Q：对！这些信息很有用！非常感谢今天的采访。祝您在这里过得愉快！
A：我很高兴能来这里，很高兴参加这个会议。我们的讨论也非常的好。
特别感谢每天上线为伙伴们答疑的IBD医生们。昨日共计答疑22人次，感谢参与答疑的医生：医院消化及内镜部医院消化内科徐美医院消化内科医院肛肠外医院肛肠科谭妍妍肠之道小程序每日19：00-20：00有IBD专家提供线上答疑，有需要的患者识别下方程序码进入。
为提高答疑效率，请在提问前，仔细阅读：IBD专家线上答疑，患者应该怎样提问？
不出门如何看病？IBD专家上线为您免费答疑
图片
钱周宝潘少华
视频前期
阿楠阿中刘畅来俊杰
视频后期
来俊杰赵禹谢让曹杭
字幕
刘明华吴晓岚
编辑
潘少华
校审
CCCF编辑部
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇